МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
09.03.2006 N 116
Про удосконалення медичної допомоги
дітям з хворобою Гоше
З метою удосконалення медичної допомоги дітям з хворобою Гоше, та на виконання розпорядження Кабінету Міністрів України від 13.12.2004 N 889-р "Про фінансування медикаментозного лікування забезпечення дітей з хворобою Гоше" наказую:
1. Затвердити план заходів щодо забезпечення лікування хворих на хворобу Гоше (далі - План заходів, додається).
2. Взяти до відома пропозиції Компанії "Джензайм" щодо надання підтримки в організації діагностики та лікування хворих з хворобою Гоше.
3. Генеральному директору Української дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" Гладушу Ю.I. створити та забезпечити роботу організаційно-методичного центру з діагностики та лікування хвороби Гоше (далі - Центр).
4. Директору Департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню Моісеєнко Р.О. забезпечити координацію роботи з Компанією "Джензайм" (за згодою) щодо надання технічної підтримки у організації діяльності Центру та медикаментів хворим з урахуванням письмових звернень до МОЗ представництва Компанії "Джензайм".
5. Директору Департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню, Голові Державної служби лікарських засобів та виробів медичного призначення, Директору Департаменту економіки, фінансів та майнових відносин, начальнику відділу європейської інтеграції та міжнародних зв'язків, Генеральному директору Української дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит", Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, начальникам управлінь охорони здоров'я обласних державних адміністрацій, управління охорони здоров'я та курортів Вінницької облдержадміністрації, Головного управління охорони здоров'я Дніпропетровської та Львівської обласних державних адміністрацій, Головного управління охорони здоров'я та медицини катастроф Черкаської обласної державної адміністрації, управління охорони здоров'я та медицини катастроф Одеської облдержадміністрації, Севастопольської і Головного управління охорони здоров'я та медичного забезпечення Київської міських державних адміністрацій забезпечити:
5.1. Виконання Плану заходів.
5.2. Забезпечити лікування хворих в лікувально-профілактичних закладах за місцем проживання.
6. Контроль за виконанням наказу покласти на заступника Міністра Гайдаєва Ю.О.
В.о. Міністра В.Весельський
Затверджено
Наказ Міністерства
охорони здоров'я України
09.03.2006 N 116
План заходів
щодо забезпечення лікування хворих
на хворобу Гоше
------------------------------------------------------------------
| N | Зміст заходу | Термін | Виконавці |
|п/п| | виконання | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 1 |Розробити та затвердити |лютий 2006 |Департамент |
| |положення про | року |організації та |
| |методично-навчальний центр| |розвитку медичної |
| |з діагностики та лікування| |допомоги населенню |
| |хвороби Гоше у складі | |Українська дитяча |
| |Української дитячої | |спеціалізована |
| |спеціалізованої лікарні | |лікарня "Охматдит" |
| |"Охматдит". | | |
| |Передбачити у положенні | | |
| |координацію питань щодо | | |
| |лабораторної діагностики | | |
| |хвороби, порядок | | |
| |організації амбулаторного | | |
| |спостереження, | | |
| |стаціонарної допомоги | | |
| |хворим, ведення реєстру | | |
| |та навчання спеціалістів | | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 2 |Розробити та подати на | березень |Департамент |
| |затвердження МОЗ протокол | 2006 року |організації та |
| |лікування хворих на | |розвитку медичної |
| |хворобу Гоше та вжити | |допомоги населенню |
| |заходів щодо їх суворого | |КМАПО ім. П.Л. Шупика|
| |додержання закладами | |ІПАГ АМН України |
| |охорони здоров'я | |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 3 |Забезпечити під час | щорічно |Департамент |
| |розробки проекту | |організації та |
| |Державного бюджету на | |розвитку медичної |
| |наступні роки включення до| |допомоги населенню |
| |бюджетного запиту видатків| |Департамент |
| |на закупівлю медикаментів | |економіки, фінансів |
| |для лікування хвороби Гоше| |та майнових відносин |
| | | |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 4 |Внести зміни до Постанови |березень |Департамент |
| |КМУ від 05.09.96 N 1071 |2006 року |організації та |
| |"Про порядок | |розвитку медичної |
| |закупівлі лікарських | |допомоги населенню |
| |засобів закладами та | |Державна служба |
| |установамти охорони | |лікарських засобів та|
| |здоров'я, що фінансуються | |виробів медичного |
| |з бюджету" щодо включення | |призначення |
| |до Переліку препарату | | |
| |"Церезим" | | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 5 |Затвердити експертну групу|березень |Департамент |
| |по розробці |2006 року |організації та |
| |техніко-економічного | |розвитку медичної |
| |обґрунтування закупівлі | |допомоги населенню |
| |лікарського засобу для | | |
| |лікування хвороби Гоше - | | |
| |"Церезим". | | |
| |Розробити, затвердити | | |
| |та подати до тендерного | | |
| |комітету | | |
| |техніко-економічне | | |
| |обґрунтування закупівлі | | |
| |лікарського засобу для | | |
| |лікування хвороби Гоше - | | |
| |"Церезим" на суму | | |
| |3 400 тис. грн. | | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 6 |Провести процедуру |квітень |Відділ державних |
| |закупівлі лікарського |2006 року |закупівель |
| |засобу для лікування | |Постійний тендерний |
| |хвороби Гоше відповідно до| |комітет МОЗ України |
| |чинного законодавства | | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 7 |Забезпечити у першому | перше |Департамент |
| |півріччі 2006 року | півріччя |організації та |
| |медикаментозним лікуванням| 2006 року |розвитку медичної |
| |3 дітей хворих на хворобу | |допомоги населенню |
| |Гоше шляхом здійснення | |Департамент |
| |централізованої закупівлі | |економіки, фінансів |
| |препарату "Церезим" | |та майнових відносин |
| | | |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 8 |Подовжити забезпечення | перше |Представництво |
| |препаратом "Церезим" 16 | півріччя |Компанії "Джензайм" в|
| |хворих на хворобу Гоше та | 2006 року |Україні (за згодою) |
| |лікування вперше виявлених| |Територіальні органи |
| |хворих | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
| 9 |Підготувати пропозиції до | вересень |Департамент |
| |щодо внесення змін до | 2006 року |економіки, фінансів |
| |Закону України "Про | |та майнових відносин |
| |державний бюджет України | |Департамент |
| |на 2006 рік" ( 3235-15 ) з| |організації та |
| |метою здійснення | |розвитку медичної |
| |дозакупівлі препарату | |допомоги населенню |
| |"Церезим" на суму | |Територіальні органи |
| |5 600 тис. грн. | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|10 |Звернутись до КМУ, Мінфіну| з жовтня |Департамент |
| |стосовно збільшення | 2006 року |економіки, фінансів |
| |бюджетних асигнувань на | |та майнових відносин |
| |забезпечення до кінця | |Департамент |
| |2006 року медикаментозним | |організації та |
| |лікуванням 8 дітей хворих | |розвитку медичної |
| |на хворобу Гоше | |допомоги населенню |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|11 |Подовжити забезпечення | до кінця |Представництво |
| |препаратом "Церезим" | 2006 року |Компанії "Джензайм" в|
| |11 хворих на хворобу Гоше | |Україні (за згодою) |
| |та вперше виявлених хворих| |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|12 |Вжити заходів щодо |2007 рік |Департамент |
| |забезпечення | |організації та |
| |медикаментозним лікуванням| |розвитку медичної |
| |у 2007 році 12 дітей | |допомоги населенню |
| |хворих на хворобу Гоше | |Департамент |
| | | |економіки, фінансів |
| | | |та майнових відносин |
| | | |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|13 |Подовжити забезпечення | 2007 рік |Представництво |
| |препаратом "Церезим" | |Компанії "Джензайм" в|
| |7 хворих на хворобу Гоше | |Україні (за згодою) |
| |та вперше виявлених хворих| |УДСЛ "Охматдит" |
| | | |Територіальні органи |
| | | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|14 |Забезпечити консультативну| постійно |Департамент |
| |допомогу хворим з різних | |організації та |
| |регіонів України з метою | |розвитку медичної |
| |адекватного застосування | |допомоги населенню |
| |замісної ферментотерапії | |УДСЛ "Охматдит" |
| |та/або симптоматичних | |Територіальні органи |
| |методів лікування | |охорони здоров'я МОЗ |
| | | |України |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|15 |Провести семінар "Сучасні | квітень |Департамент |
| |методи діагностики та | 2006 року |організації та |
| |лікування хвороби Гоше" | |розвитку медичної |
| | | |допомоги населенню |
| | | |Українська дитяча |
| | | |спеціалізована |
| | | |лікарня "Охматдит" |
| | | |Представництво |
| | | |Компанії "Джензайм" |
| | | |в Україні (за згодою)|
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|16 |Забезпечити лабораторію | квітень |Представництво |
| |УДСЛ "Охматдит" | 2006 року |Компанії "Джензайм" в|
| |відповідними | |Україні (за згодою) |
| |діагностичними | |Українська дитяча |
| |реагент-системами, сприяти| |спеціалізована |
| |впровадженню | |лікарня "Охматдит" |
| |молекулярно-генетичного | | |
| |методу діагностики хвороби| | |
| |Гоше | | |
|---+--------------------------+-----------+---------------------|
|17 |Забезпечити Центр | квітень |Представництво |
| |відповідною оргтехнікою | 2006 року |Компанії "Джензайм" в|
| |для створення регістру | |Україні (за згодою) |
| |хворих | | |
------------------------------------------------------------------
В.о. Міністра охорони здоров'я України В.Л.Весельський
Віце-президент - Генеральний директор Компанії "Джензайм" Д-р Уте Штельце